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3

mar

2017

La Diputación de Valladolid acoge la presentación de un evento sociodeportivo en apoyo a la enfermedad rara del síndrome de Phelan-McDermid

(VALLADOLID, 2 DE MARZO DE 2017).- El diputado provincial de Igualdad de Oportunidades y Servicios Sociales, Conrado Íscar, acompañado de miembros de la asociación Phelan-McDermid, han presentado hoy viernes 3 de marzo, a las 11,30 horas, en la Sala de Recepciones del Palacio de Pimentel el evento sociodeportivo que busca visibilizar el síndrome Phelan-McDermind (producido por la pérdida de información en el cromosoma 22), que tendrá lugar el sábado 4 de marzo en la Cúpula del Milenio.

Phelan-McDermid busca héroes en la Cúpula del Milenio para combatir esta enfermedad rara

El día 4 de marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, el deporte y la música se citan para contribuir a visibilizar una alteración en el cromosoma 22 que causa pérdida de habla y retraso psicomotriz o cognitivo.

El sábado 4 de marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación Phelan-McDermid busca visibilizar a través de un evento sociodeportivo un síndrome producido por la pérdida de información en el cromosoma 22. La Cúpula del Milenio en Valladolid será el escenario donde, desde las 9 de la mañana, se dará voz a esas personas que la han perdido, una de las formas en las que se manifiesta esta alteración genética.

El deporte y la música serán los dos ejes centrales de una jornada que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Valladolid y la Diputación provincial. Durante la mañana se celebrará un maratón de MasterClass de ciclo indoor y una sesión de yoga que dará paso a un vermú solidario amenizado por la DJ María Arias, entre las 12:30 y las 16 horas, que incluirá pincho y consumición.

Por la tarde, a partir de las 17 horas, el flamenco de Ayuso y Sal Gorda, y la exhibición de los alumnos de la escuela de danza Bailarte, cerrarán una jornada en la que cualquiera puede ser un héroe y ayudar a la investigación de esta enfermedad. El calendario de actividades se completa con una peluquería solidaria por la mañana y con talleres e hinchables para los más pequeños durante todo el día.

Las entradas para el ciclo indoor se podrán adquirir en el CDO Covaresa a un precio de 5 euros la de las 09 am, y con un bono de 15 euros para las sesiones de las 10, 11 y 12. Marta Bernardo será la encargada de conectarte con tu interior a través del yoga, con una entrada de 3 euros que se podrá adquirir en la Cúpula.

Los puntos de venta oficiales para las actuaciones de flamenco, a un precio único de cinco euros, están repartidos por diferentes barrios de la ciudad con el objetivo de llegar a todos los vallisoletanos: Café el Norte (Plaza Mayor), restaurante El Capricho (Calle Correos), Pizzería Toscana (Paseo Zorrilla 191 bis), churrería Delicias (plaza Lola Herrera), Peluquería Lolita Lola (avnd. Burgos 3), escuela Bailarte (calle Velázquez) y Peluquería Caramelo (calle Urraca). Lo recaudado irá íntegramente a proyectos de investigación.

SOBRE PHELAN-MCDERMID

El síndrome Phelan-McDermid, también conocido como 22q13, se trata de una pérdida de información en el cromosoma 22 que provoca la ausencia de la proteína shank 3, clave en la conexión de las neuronas.  Se trata de una enfermedad no hereditaria cuyos efectos son pérdida del habla, retraso psicomotriz o cognitivo, o problemas musculares.

En España este síndrome está infradiagnosticado y son 114 casos comprobados, aunque teniendo en cuenta la incidencia en otros países el número podría elevarse hasta las 1.400 personas.

Para más información:

Palacio de Pimentel C/ Angustias, 44 - 47003 Valladolid - España  -  Tel: +34 983 427 100  -  Fax: + 34 983 267 919