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8

jun

2018

La Diputación de Valladolid apoya la Marcha Solidaria con los afectados por el Síndrome de FIRES que se celebra este fin de semana en Viana de Cega

•La presidenta de la Asociación, Mercedes Fadrique, señala que el objetivo de la marcha es “hacer visible el Síndrome de FIRES, que se estudie para conocer sus causas y se avance en los tratamientos para luchar contra los ataques epilépticos, para que se pongan más medios en la investigación y, sobre todo, para que se trate a los afectados con dignidad”.
•Jesús Julio Carnero pone en valor el trabajo de la Asociación de Afectados y especialmente de su presidenta, “auténtica madre coraje que nos pidió ayuda para hacer visible la enfermedad. Por eso estamos aquí, como siempre al lado de los más frágiles, intentando aportar un rayo de esperanza a quienes más ayuda necesitan”

(VALLADOLID, 8 DE JUNIO DE 2018).- El presidente de la Diputación de Valladolid y la presidenta de la Asociación de Afectados por el Síndrome de FIRES, Mercedes Fadrique, han presentado hoy la Marcha Solidaria que se va a desarrollar mañana sábado en Viana de Cega en favor de los afectados.

Jesús Julio Carnero ha animado a todos a participar en la marcha y ha puesto en valor el trabajo de la Asociación y muy especialmente de su presidenta, Mercedes Fadrique, “un ejemplo permanente de lucha en defensa de la vida y de la investigación de una enfermedad aún muy poco conocida. Una madre coraje que sigue peleando por mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad, entre ellos su hijo Alonso, de 19 años de edad y que padece el síndrome de FIRES desde hace 10 años”.

El presidente de la Diputación de Valladolid ha contado como “fue Mercedes quien se dirigió a nosotros para pedir ayuda para hacer visible la enfermedad y reivindicar que se pongan en marcha líneas de investigación que den una nueva oportunidad a los afectados y a sus familias. Por eso estamos aquí, como siempre al lado de los más frágiles, apoyando la marcha solidaria que se va a celebrar mañana en Viana de Cega e intentando aportar un rayo de esperanza a quienes más ayuda necesitan”.

En este sentido, ha recordado que la “Diputación de Valladolid viene colaborando con otros colectivos representativos de las personas que padecen lo que se denomina enfermedades raras, como es el caso de las Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, o la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis, en diferentes acciones de difusión y de apoyo a la investigación”.

Por su parte, Mercedes Fadrique ha agradecido la colaboración de la Diputación de Valladolid “para dar a conocer una enfermedad que se presenta generalmente en niños y adolescentes, y que, en Europa, afecta a uno de cada 100.000 niños y adolescentes con una incidencia anual de un caso entre 1 millón. Niños que previamente han sido sanos, con un desarrollo normal, y que sufren graves secuelas, tanto a nivel cognitivo como físico, llegando incluso a estar en estado vegetativo”.

El objetivo de la marcha de este sábado es “hacer visible el Síndrome de FIRES, que se estudie para conocer sus causas y se avance en los tratamientos para luchar contra los ataques epilépticos, para que se pongan más medios en la investigación y, sobre todo, para que se trate a los afectados con dignidad. Las familias afectadas tenemos una enorme sensación de soledad y de absoluta impotencia”.

MARCHA SOLIDARIA

La marcha va a tener lugar mañana sábado, con salida y llegada en la Plaza Mayor de Viana de Cega. Se trata de una marcha no competitiva, de 9 kilómetros de recorrido, que discurrirá por la Senda del Pinar y que está abierta a toda persona que quiera participar.

La salida está prevista para las 10,30 horas. Los dorsales para participar en la misma se podrán retirar desde las 9,00 horas y hasta 15 minutos antes de la salida, con una aportación voluntaria para ayudar a la Asociación. Al finalizar la marcha tendrá lugar un sorteo de regalos entre los participantes.

La marcha está organizada por la Asociación de Afectados por el Síndrome de FIRES y cuenta con la colaboración, además de la Diputación de Valladolid, del Ayuntamiento de Viana de Cega, Runva Sport, Real Valladolid, Carramimbre CBC, Recoletas At. Valladolid BM, Silverstom El Salvador, VRAC Entrepinares, El Corte Inglés, Justo Muñoz, Peluquería Atheneas, Viveros Areca, y figuras del deporte como Yohana Alonso y de la música como Raúl Olivar.

SÍNDROME DE FIRES

 El síndrome epiléptico por infección febril (FIRES) describe una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal, de aparición muy aguda, que se desarrolla en niños y adolescentes previamente sanos tras la aparición de una enfermedad febril no específica. Presenta con frecuencia un pronóstico desfavorable aunque un pequeño número de pacientes se han recuperado completamente

El FIRES se presenta generalmente en niños y adolescentes de 3-15 años que previamente han sido sanos y han tenido un desarrollo normal. Siempre aparece tras una enfermedad febril simple. Los síntomas incluyen la aparición súbita de crisis convulsivas, focales recurrentes. A esto le sigue una epilepsia focal refractaria junto con una pérdida de la memoria, la inteligencia y la conducta. En algunos casos pueden presentarse trastornos psiquiátricos y ocasionalmente discapacidad motora. En los casos graves, la progresión de la enfermedad puede conducir a un estado vegetativo o semi-consciente e incluso a la muerte.

Se sospecha que su patología esté asociada a una infección pero no se han establecido causas directas. Puede existir un origen genético, si bien hasta ahora tampoco se han identificado genes responsables, e incluso se ha especulado sobre un posible origen inmune o la posibilidad de un trastorno metabólico como posibles factores etiológicos.

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